Van overleven naar de Europese Transplantatie Spelen

Origineel artikel via: Van overleven naar de Europese Transplantatie Spelen – European Transplant Games 2026. Dit verhaal is onderdeel van de campagneserie ‘Stories Beyond Life’ van de European Transplant Games en samen gecreëerd met De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS).

Voor Carolien komt een grote droom uit. Dankzij haar donorhart kan zij volgend jaar meedoen aan de Europese Transplantatie Spelen. “Voor mijn transplantatie kon ik alleen hopen op een toekomst. Straks sta ik op de Spelen.” 

Voetballen, dansen, turnen, naar school gaan en afspreken met vriendinnen. Zo zag het leven van Carolien (30) eruit toen zij veertien was. Tot ze tijdens een gymles flauwviel. Ze kwam snel weer bij, maar ging toch naar de huisarts. Die vertrouwde het niet en stuurde haar door naar het ziekenhuis. Daar bleek dat Carolien een hartspierziekte had: gedilateerde cardiomyopathie. Haar hart is vergroot en pompt minder goed bloed rond. Ook kreeg ze vaak hartritmestoornissen. “Soms ging mijn hartslag ineens naar tweehonderd. Dat was levensgevaarlijk.”

Carolien kreeg te horen dat zij ooit een donorhart nodig zal hebben. “Het was een onwerkelijke situatie. Ik voelde me goed, maar ik was toch heel ziek. Ik ging gewoon naar school en sprak af met vriendinnen. Alleen sporten mocht niet meer.” Caroliens ouders en twee broers werden ook onderzocht. Zo ontdekten zij dat het een erfelijke aandoening is. “Gelukkig hebben mijn ouders en broers niet alle genen om de ziekte zelf te krijgen. Ik had gewoon pech. Die uitslag gaf wel rust, omdat ik wist waar het vandaan kwam.”

Hulp bij ritmestoornissen

Carolien had van haar 14^e tot 27^e een ICD, een soort apparaatje onder haar huid. Bij gevaarlijke hartritmestoornissen gaf het apparaat een schok, zodat het hartritme weer normaal werd. “Dat waren enge momenten. De eerste keer was ik thuis in mijn slaapkamer. Ik voelde dat het mis ging. Ik wilde naar mijn broer rennen, maar viel flauw. Toen gaf het apparaat een schok. Even later stond ik weer op, alsof er niks was gebeurd.”

In de jaren erna kreeg Carolien nog een paar keer een schok. Zij herkende inmiddels het gevoel en wist wanneer de schok eraan kwam. “De ICD heeft vaak mijn leven gered. Maar ik was ook doodsbang voor die schok. Je voelt dat het gaat gebeuren en dan moet je op het apparaat vertrouwen.”

Weinig energie 

Ondanks haar ziekte wilde Carolien gewoon meedoen met haar leeftijdsgenoten. Ze ging uit, maar dronk geen alcohol vanwege haar medicijnen. “De dagen daarna moest ik vaak flink bijkomen. Maar dan had ik wél een leuke avond gehad.” Naar school gaan was soms zwaar. Ze was vaak moe en kon zich slecht concentreren. “Ik sliep veel, vooral na school. Ik had met school afgesproken dat ik naar huis mocht als ik te moe was.”

Na de middelbare school begon Carolien met een hbo-opleiding. Tijdens haar studie voelde ze zich wat beter. “Ik nam vitamines en supplementen. Het is niet zeker dat het hielp, maar ik voelde me wel beter.” En toen ging het mis. Vlak voor haar afstuderen kreeg ze opnieuw last van hartritmestoornissen. De ICD bleek niet langer de oplossing. Een donorhart was nodig. “Dat kwam hard aan. Ik voelde me niet eens zo slecht en wilde aan mijn masteropleiding beginnen. Maar het donorhart was mijn enige kans om te blijven leven.”

Donorhart beschikbaar

Carolien stond vijf jaar op de wachtlijst voor een donorhart. Die jaren waren moeilijk en eenzaam. “Ik sliep, at en ging twee keer per week naar fysiotherapie. Ik had weinig energie, maar wilde mijn lichaam zo sterk mogelijk houden voor de transplantatie.” Ze vond veel steun bij haar moeder, waar ze bij in huis woont. “Mijn moeder is aan één kant verlamd door een hersenbloeding. Omdat ik weinig energie had, deed mijn moeder het huishouden. Ik hielp haar met wat zij niet kon. We konden niet zonder elkaar.”

Na vijf jaar wachten kwam eindelijk het telefoontje: er was een donorhart voor Carolien.

“Mijn koffer stond al die tijd klaar. Eindelijk was het zover. Ik was niet zenuwachtig, ik had er juist zin in. Als het goed zou gaan, kon ik weer leven.” – Carolien

De operatie duurde ongeveer acht uur. Daarna bleek dat ze corona had, dus moest zij langer en afgezonderd herstellen. Daarna ontstond een nieuwe angst: vertrouwen op haar nieuwe hart. “Toen de kabels en monitoren weggehaald werden, vond ik dat doodeng. Ik moest leren vertrouwen op mijn nieuwe hart. Dat vond ik moeilijk.” Na zes weken mocht ze naar huis. De eerste nacht thuis was spannend. “Ik was bang voor hartritmestoornissen. Het duurde lang voordat ik echt op mijn hart durfde te vertrouwen.”

Dankbaar

Carolien is haar donor heel dankbaar. Toch voelt het ook dubbel. “Iemand is overleden en de familie rouwt. En ik ben blij. Dat voelt raar. Mijn donorhart is alles. Dankzij de donor leef ik weer. Dat is moeilijk in woorden uit te leggen.” Toch heeft ze het geprobeerd. Ze schreef een bedankbrief aan de familie van haar donor. “Het kostte me anderhalf jaar om de juiste woorden te vinden. Ik had nog weinig energie en vond het moeilijk. Gelukkig liet de arts weten dat de familie blij was met mijn brief. Dat gaf me een goed gevoel.”

Leven met een nieuw hart 

Carolien zorgt extra goed voor haar nieuwe hart. Ze eet gezond, drinkt veel water, gebruikt geen alcohol en slikt elke dag haar medicijnen tegen afstoting. Op haar smartwatch houdt ze alles bij. “Ik schrijf op wat ik eet en hoeveel eiwitten ik binnenkrijg. Mijn horloge meet ook hoe lang en hoe ik slaap.” Ze is ook weer gaan sporten. “Dat verbaasde me. Ik had niet gedacht dat ik het weer kon. Het voelt vreemd om ineens een gezond hart te hebben.” Carolien sport bij TransFit, speciaal voor mensen met een donororgaan. “Sporten met lotgenoten is fijn. We begrijpen elkaar en kunnen ervaringen delen.” Ook staat ze weer op het voetbalveld. “Dat is echt geweldig. Dat ik weer kan bewegen geeft een boost!”

Naar de Europese Transplantatie Spelen 

De grootste droom van Carolien komt uit: ze gaat in 2026 meedoen aan de Europese Transplantatie Spelen. “Daar droomde ik van toen ik nog op de wachtlijst voor een donorhart stond. Nu gaat het echt gebeuren. Dat had ik nooit durven hopen.” Ze doet mee met voetbal en jeu de boules. Haar teamleden wonen verspreid door Nederland, dus iedereen traint zelf bij een club. Eens per maand trainen ze samen.

“Ik heb er veel zin in. Ik wil mijn familie en vrienden laten zien dat het goed met mij gaat. En dat er weer zoveel mogelijk is.” – Carolien

“Toen ik ziek was, zag ik geen toekomst meer. Straks sta ik op de Spelen. Dat is een grote prestatie. Daar ga ik enorm van genieten.”

Elke dag genieten

Carolien was jarenlang ernstig ziek. Daardoor voelt het soms alsof ze iets moet inhalen. “Leeftijdsgenoten hebben een eigen huis, gezin en vaste baan. Ik werk nu zestien uur per week en doe vrijwilligerswerk in een seniorencomplex. Soms heb ik het gevoel dat ik mezelf moet bewijzen. Maar ik vergeet dat ik nog steeds aan het herstellen ben. Dat herstel gaat met ups en downs. Ik probeer geen verwachtingen meer te hebben.” Carolien wil vooral genieten van elke dag, zelfs de kleine dingen zoals boodschappen doen. “Ik focus me vooral op het positieve in het leven. En ik kijk uit naar de toekomst. Na de Europese Spelen wil ik misschien meedoen aan de Wereld Transplantatie Spelen.”