Leven na een longtransplantatie: van ziekte naar een nieuw begin

Origineel artikel via: Leven na een longtransplantatie: van ziekte naar een nieuw begin – European Transplant Games 2026. Dit verhaal is onderdeel van de campagneserie ‘Stories Beyond Life’ van de European Transplant Games en samen gecreëerd met Erasmus MC en TransFit.

Marcel deelt zijn persoonlijke verhaal en vertelt over zijn deelname aan Match for Life

Een paar jaar geleden werd Marcel ernstig ziek. Zijn longblaasjes verlittekenden in rap tempo door een progressieve vorm van longfibrose. Zijn ademhaling werd stug en hij nam nauwelijks nog zuurstof op. In juni 2023 kreeg hij een longtransplantatie, waardoor hij opnieuw kans kreeg op een leven zonder beperkingen. Marcel Snieder, inmiddels 50 jaar en vader van twee dochters, deelt zijn verhaal voorafgaand aan zijn deelname aan het voetbaltoernooi Match for Life, dat dit jaar voor de tweede keer plaatsvindt en wordt georganiseerd door het Erasmus MC Transplantatie Instituut en Transfit.

Leven met longfibrose: van actief naar afhankelijk

Vroeger reisde Marcel veel, hij had een actief bestaan. En ineens veranderde dat. ‘Door mijn ziekte werd ik erg beperkt, dat was heel vervelend. Je wereld wordt klein… Ik kon bijna niks meer’, begint Marcel. ‘Alleen stilzitten, dan ging het wel. Maar zodra ik mij even kort inspande, raakte ik uitgeput en kreeg ik moeite met ademen. Ik moest de hele dag aan het zuurstof.’ Ondanks die situatie verloor Marcel zijn positiviteit niet. ‘Die positieve instelling en sterkte geest hebben mij destijds erg geholpen.’

Om zijn leven te kunnen blijven leiden, had Marcel hulpmiddelen nodig. ‘Gelukkig schaamde ik mij er niet voor, want de hulpmiddelen hielpen mij, en niet de mensen die ernaar keken.’ Toch zag hij lotgenoten ermee worstelen. ‘Dat vond ik zo zonde. Mensen kunnen zich snel opsluiten. Ze denken al gauw: ‘Wat zullen anderen wel niet van mij denken?’ Maar voor mij waren het essentiële hulpmiddelen. Ze hielpen mij om van de bank af te komen, om fit te blijven en mijn beenspieren op peil te houden. Want met een longziekte verlies je zoveel spierkracht.’

De keuze: opgeven of doorgaan

Ondanks zijn achteruitgang probeerde Marcel fit te blijven. Twee à drie keer per week bezocht hij de fysiotherapeut en werkte hij aan zijn spierkracht. ‘Ik ging erg snel achteruit en had twee keuzes: óf doodgaan, of de kans op een nieuw leven. De keus was makkelijk: ik koos voor het tweede.’

Hij werd gescreend, deed verschillende testen en bleek gezond genoeg voor een transplantatie. Binnen tien dagen kwam het verlossende woord: er was een donor. Marcel vertelt dankbaar: ‘Ik had heel veel geluk, want gemiddeld kan het vinden van een donor twee jaar duren. Maar twee jaar wachten, dat had ik zeker niet gehaald. Het was een match, en wat voor match!’

Een verrassend snel herstel

De operatie verliep goed en Marcel herstelde sneller dan verwacht. ‘Als ik om mij heen kijk, ben ik er fluitend doorheen gegaan: de operatie zelf, de IC, binnen zestien dagen was ik weer thuis, terwijl sommige ruim een maand in het ziekenhuis liggen.’ Marcel gelooft dat zijn inzet en positieve instelling cruciaal zijn geweest voor zijn herstel. ‘Tot de laatste seconde heb ik grappen gemaakt’, vertelt hij. ‘Blijven lachen en niet bij de pakken neer zitten, hoe moeilijk dat misschien ook is. Ik ben niet op de bank blijven zitten, maar blijven bewegen. Ik kon voor de transplantatie echt niet veel, alleen mijn benen trainen. Maar blijven bewegen heeft mij fysiek en mentaal ontzettend geholpen. Daarom ben ik denk ik waar ik nu sta.’

Momenteel werkt Marcel weer fulltime en leidt hij een normaal leven. ‘Ik geniet van ieder moment, misschien nog wel iets meer dan voor de transplantatie. Ik relativeerde het leven al heel erg, maar nu nog meer. Ik leef echt met de dag en kijk niet verder van vandaag en morgen.’

Match for Life: samen sterk

Op woensdag 24 september doet Marcel voor het eerst mee aan Match for Life. ‘Ik ben eigenlijk geen voetballer, haha. Maar ik vind het heel tof om mijn steentje bij te dragen aan het evenement. Juist het samenspelen met zowel patiënten als zorgprofessionals maakt het extra leuk. Ik hoorde al dat mijn arts heel fanatiek is. Het brengt mensen samen die hetzelfde hebben meegemaakt als jij. Ook zullen er veel vrienden en families aanwezig zijn; zij zijn ook zo belangrijk. Bij mij waren ze echt mantelzorgers, maar vanaf mijn transplantatie was dat in één klap voorbij. Het heeft de dynamiek echt veranderd. Ze moesten er in het begin heel erg aan wennen.’

Voor Marcel is bewegen heel belangrijk geweest voorafgaand aan zijn transplantatie en zeker ook naderhand. ‘Deze sportdag vind ik daarom ook fantastisch. Ik denk dat het voor al mijn lotgenoten goed is om te zien dat je met sport en bewegen je leven terug kunt krijgen. Het is zó belangrijk!’

“Blijf lachen en geef niet op, hoe moeilijk het ook is. Ik bleef niet op de bank zitten, ik bleef bewegen. Actief blijven hielp me enorm, zowel fysiek als mentaal.” – Marcel Snieder

Bewuster leven na de transplantatie

Sinds zijn transplantatie in 2023 is Marcel nóg bewuster bezig met sporten, bewegen én voeding. ‘Wanneer ik een paar weken minder heb gesport, voel ik dat echt. Ik merk dat bewegen mij gezond houdt. Ik ben bijna nooit ziek.’ Zijn advies: doe dit niet alleen. ‘Na een transplantatie raad ik iedereen aan om met een fysio of personal trainer aan de slag te gaan. Spieren opbouwen in het juiste tempo en vooral niet té hard willen gaan. Dat was bij mij het grootste gevaar, omdat ik me vanaf dag één eigenlijk weer goed voelde. Ik sport nu misschien nog wel bewuster dan voor de transplantatie, nog gedisciplineerder.’

Het mooiste cadeau

Marcel wil anderen inspireren met zijn verhaal en deelname aan het voetbaltoernooi. ‘Blijf bewegen, niet alleen na je transplantatie, maar óók ervoor. Blijf goed voor jezelf zorgen en ga niet bij de pakken neer zitten. Je hebt weer kans op een nieuw leven.’

Ook ziet hij het als zijn verantwoordelijkheid om goed voor zijn donor te zorgen. ‘Deze persoon heeft mij het mooiste cadeau gegeven dat iemand kan geven. Vanuit dat perspectief vind ik dat je er goed voor moet zorgen. Ga bewegen, ga sporten, ga lekker wandelen buiten. Laatst was ik bij iemand die twijfelde over een transplantatie, je ziet dat mensen bang zijn. Maar wees niet bang. Pak je leven na de transplantatie weer op en ga ervan genieten.’